Alors, que fait-on face à une telle situation ? La première chose à faire, c’est de comprendre comment ces données ont fuité. Une analyse des causes profondes est en cours, mais il semble que les institutions de recherche chinoises aient téléchargé l’ensemble des données de la Biobank britannique sur un stockage local, puis les aient mises en vente sur Alibaba.
La Biobank britannique a changé sa façon de gérer l’accès aux données des volontaires en 2024. Auparavant, elle transmettait des ensembles de données en bloc aux institutions pour des fins de recherche. Mais elle a modifié ce modèle pour stocker elle-même les données et donner aux chercheurs accrédités des identifiants pour accéder à la plateforme de la Biobank britannique.
Les chercheurs effectuent leurs analyses de données nécessaires sur la plateforme et téléchargent ensuite les résultats de cette analyse, et non les données qui l’ont éclairée. Cependant, le système permettait également de télécharger les ensembles de données, ce qui n’était pas autorisé contractuellement pour une organisation accréditée. C’est probablement ce qui s’est passé dans ce cas.
Après cette mésaventure, des mesures de sécurité ont été mises en place. La Biobank britannique a temporairement suspendu tout accès à sa plateforme de recherche, tout en instaurant une limite stricte sur la taille des fichiers pouvant être retirés de la plateforme. De plus, tous les fichiers exportés de la plateforme seront surveillés quotidiennement pour détecter tout comportement suspect.
La Biobank britannique travaille également sur la création d’un système de vérification automatisé, le premier au monde, capable d’empêcher l’extraction de données de participants anonymisées de la plateforme de recherche de la Biobank britannique, sans entraver la recherche importante effectuée par des milliers de scientifiques à travers le monde.
